癌症大楼的诞生

一种恐惧终日困扰着我:当我以为自己在陈述某种真相时,可能只发出了一声叹息。

——司汤达《爱情论》(1821年)

来自以赞助人命名的癌症大楼远郊附属诊所的一封通告

在各种令人沮丧的社交场合,一把把抓下你的头发:在丝芙兰,在家事法庭,在美国银行,在你打工挣钱的地方,在和房东交谈的时候,在莱文沃思监狱,还有每一个被男人们凝视的时刻。为争取你需要的一切而努力与人交涉,因为眼下的你比以往任何时候都更需要这些。若是争取不到,就在拒绝你的人面前使劲拽下自己的头发。将一簇簇头发留在树林与草原,留在连锁便利店的停车场,留在每一个看在你“长得好看”的分上,免费向你和女伴赠送鲜酿扎啤的酒吧门口。

把头伸出车窗,任风吹落你的头发。让朋友一把一把地将它们收割,再由其他朋友留在令人沮丧的社交场合:撒在海港,散在文化古迹景区,留在让普通人感到愚蠢渺小的建筑物里,扔在街上骚扰路人的混账身上。

把你的阴毛一簇簇连根拔起,放在空白信封里寄给那些科技精英。将腋毛留在你昔日住所附近的超级基金区。把鼻毛送给不批准你请假的人事部职员。

当你的眼睫毛掉落时,许个反愿,送给每一个在你生病后消失的人。你的头发将掉落在周遭每一个表面上,组成新的字符和词语。仔细解读这些词语将助你破解你的病因:它们通常会拼出“资本主义”这个词。幸运的话,你还会辨识出另一个词,它意为“疾病使你化身为一种军事储备”。头皮上的斑秃会让你学会如何将正在死去的细胞变成武器,以抵抗你恨的和恨你的一切。

如同正在掉落的头发,身体也将被你视为武器;在它衰落时如此,未衰落时亦如此。依照这套将病人作为武器的全新理论,你的朋友会说,如今照顾你像是在维护一批武器。你的房间已成为一间军械库。所有给你送饭送水的人,都是在给枪上膛。

1

癌症大楼内人们的容貌展现了一种残酷的民主:同样光秃的头顶,糟糕的气色,因激素而浮肿的脸,还有在皮肤表面突起的塑料化疗港。老者咿咿呀呀,青年老态龙钟,中年人发现自己失去了一切中年的特征。

我们身体的边界开始瓦解,所有本应留在体内的物质接连流散开来。化疗引发的鼻血滴在床单和文件上,滴在超市收据和从图书馆借来的书上。我们无法停止流泪,我们散发出腐烂的臭味,我们呕吐不止。

我们的阴道和精液变得有毒。我们尿液的毒性强到连医院厕所里都贴着标志,要求病人在小便后冲两次水。我们看上去不像人——我们像患了癌症的人。我们在象征自己之前首先象征一种疾病。

语言不再遵从它的社会功能。我们对词句的使用变得像接近一枚错放的炸弹一样小心翼翼。有人提起天气,而我们错乱的回应是来自另一虚幻对话的只言片语:“我们必须学会接纳自己想要的东西。”语句抵抗句法结构,词语重新排列组合,成为昔日熟知词语的拗口翻译或是从来不曾认识的陌生单词。那些曾由母亲教会说话的孩子如今眼睁睁看着他们患病的母亲像是牙牙学语的婴儿般,吃力地比画着双手,却叫不出“电视”或“杯子”的名字。

在候诊室里,护理的劳作与数据的劳作相互交织:妻子帮丈夫填表,母亲帮孩子填表,生病的女人帮自己填表。

我是一个生病的女人,我的名字由我自己填写。每次就诊时医院都会将我的信息从数据库中打印出来,让我确认核实。如果没有我们这些病人,数据库怕是要空了。

接待员负责分发表格,制作条形码手环,再将手环交由负责扫码的女职工。护士助理的身影若隐若现,站在走廊尽头,用身体抵开门,呼叫病人的名字。这些女人是存在于临界地带的助理,她们在电子秤上为病人称重,在狭窄拥挤的准备区为病人测量生命体征。接着她们把病人(也就是我)领到检查室里,登入电脑系统,将我的身体刚刚生成给仪器的一连串数据录入到系统里:我的体温冷暖、心率高低。接着她们问我:“从 1到10,你给自己的疼痛程度打几分?”我试着回答,但正确答案向来无法用数字衡量。量化是感知的敌人。这世上尚不存在一台仪器,能将神经终端发送的感知讯号转换成足够生动具体的测量结果。

在面临身体任性的病情时,当代医学会想方设法地将其转化成数据。这不仅限于通过观测病人身体每天排放与摄入的物质数量而使个体患者成为数据,更牵扯到整个人群——所有人的身体与感知都成了一种关于可能性的计算(患病或健康的可能性、生或死的可能性、康复或受苦的可能性),治疗方案则全部由这些可能性决定。虽然男人和女人的身体都受制于这种计算,但这些基础的计算工作往往仅由女人承担。是她们将捉摸不定、难以计数的疾病迁移到了科技化的医学范畴。

“名字?出生日期?”癌症患者说出她的名字,这名字被打印在手环上邻近条形码的位置,又被打印在各种标签上,贴在抽血的样本瓶或是即将注入她体内的化疗药物上,接着她的身份将被一再核实。尽管我的身份已经通过扫码确认,但医疗保障措施仍需要我口头重复一遍自己的名字,以防万一。于是,我的名字变成了每一样物质进出我的身体时刺破身体边界的那枚针尖。有时我似乎记得自己是谁,但重复使人麻木。从1到10,你给你自己打几分?在癌症这种医学化的抽象之下,我勉强排在身体感知和医疗信息系统后面的第三位。

待我在检查室里脱下衣服,换上病服后,护士走进房间,在电脑上登入医院系统。有时我抽过血,护士便给我看化验报告上一项项血液指标的检测结果。这血液中流淌的物质构成每周或多或少会与上周有所不同,这些时高时低的指标决定着我接下来的治疗预期与时长。护士问我身体感觉怎么样,再把我描述的感知录入电脑,在那些早就做好分类、有着医保代码的“症状”前面打钩。

“照护”(care)这项劳动通常薪酬很低,甚至毫无报酬(有时也被称为“再生产劳动”,即每天都在孕育新的自己和他人,使活着的身体不断再生的工作,如喂养、清洁、照料等)。它被许多人看作最没有技术含量、最感性、最依赖直觉的一种工作。“照护”常被理解为一种与爱毗邻的感情和陪伴,而它与量化之间相隔甚远,这距离就如同被照护的病人对痛楚的感知与数据的统计分类之间的隔阂一样。“我在乎你”(I care for you)这句话与肿瘤细胞的分化速度意味着完全不同的抽象模式,前者基于情感,后者基于病理事实。而重大疾病离奇地颠覆了这两者的关系——或者说是阐明了它们的关系。我们那曾经坚实且变幻莫测的身体原本充满了感知与浑浊的兽性,如今就这样草率而又猛烈地屈服于医学抽象的病症。与此同时,照护反而变得鲜明而具体。

接待员、助理、检验技师和护士们不仅需要将我的身体指标录入数据库,同时也需要照护(care for)我。医院里测录尿液的人通过聊天给予我安慰,以减轻治疗带来的痛苦。那些反复核实我名字的医护人员在扫我的条形码、反复查对化疗剂量、再将化疗药物连接到我胸腔端口的同时,也曾在我表现出畏惧时温柔地轻抚我的手臂。抽血的工作人员曾讲笑话给我听。护理工作与数据工作以一种看似不成立的方式共存着——相同之处是它们大多都由女性完成。它们和自古以来所有被认为应由女性完成的工种一样,悄然发生,不被注意。人们往往只在这些工作没有被及时完成时才会察觉,就像一栋脏乱的房子总比干净整洁的房子显眼。维持一个看上去毫不费力的背景基准实则需要耗费大量精力:护理工作和数据工作每天都在安静持续地进行,永无止境。从这个角度看,一个患者的档案或许就像一座住了人的房子,只要人还在,就永远有做不完的活儿。

在我的癌症治疗期间,包括接待员、护工、助理和护士在内的工作人员大多都是女性。医生则有男有女,而他们通常只在我的身体到达某些量化的极限时才会出现。医生也会登入电脑系统,但打字不多,有时甚至什么也不录入。当他们的目光扫视屏幕中我身体的最新数据时,我再次想起约翰·多恩的诗句:“他们望诊、听诊,用这种方式羁押我,搜集呈堂证供;我的身体在解剖学意义上被切割得四分五裂、暴露无遗,任由他们观察检查。”

如果说女性职工负责将身体转化成数据,那么医生则是解读和阐释这些数据的人。在此之前,其他人已经将我萃取提炼、分拣归类,我也将自己的感知转换成了信息。医生解读我(或者说解读我的身体)时,实际上是在解读一个通过女性劳动产生的、由信息组成的患者。

大约六十小时后,阿霉素(Adriamycin)将再次从位于我胸腔并连接着颈静脉的化疗港进入我的身体。阿霉素因在亚得里亚海(Adriatic Sea)附近被发现而得名。它的仿制药名为“多柔比星”(Doxorubicin),这种药物呈艳丽的鲜红色泽,因此取名自“红宝石”(ruby)一词。我从未去过亚得里亚海,却很想去看看。我喜欢想象这毒药是那片海里的一枚红宝石。不过也有人称它为“红色魔鬼”或是“红色死亡”,所以兴许最合适它的名字是“威尼斯海畔之撒旦死亡宝石”。

给药时,肿瘤科护士要在与同事核实药物后,先穿上一套繁琐的防护服,再亲手缓慢地将阿霉素推进我胸腔的化疗港内。这药一旦流淌在血管之外,将摧毁其他人体组织;它对其他一切人和物都过于危险,因此不适合通过点滴给药。传闻倘若洒溅,它甚至会融化诊所的油毡地板。在注入此药后的几天里,我的体液对他人而言都是有毒的,同时它也会腐蚀我自身的组织。阿霉素有时会对心脏产生致命的毒性,它有终生服用上限,待我结束这段治疗时将会用完此生限度的一半。

阿霉素于1974年在美国获批广泛使用,那是我出生后的第二年。这意味着如果算上获批之前临床试验的时间的话,这药作用于癌症患者的年份比我的岁数还要老。苏珊·桑塔格当年接受治疗时用的可能也是此药,她所撰写的《疾病的隐喻》是我病倒后别人寄来的第一批书中的一本。经受阿霉素治疗的过程像一场古老的仪式,几十年来,不同类型的癌症患者前仆后继地参与到这场入门仪式中,顾不上判断它对他们的治疗是否真的必要。它通过让人秃头并呕吐不止这样的经典招式杀死一切细胞,让人们以为这是肿瘤带来的必然结果。事实上癌症在很多患者的外表上并不会留下太多痕迹,但电影桥段中的“癌症受害者”一定要经历这样的化疗才行。我的治疗以这样老套的方式开始,可见这么多年来医学进步之微小。

阿霉素可能引发白血病、心脏衰竭或其他器官衰竭,并且几乎必然会导致不孕与感染。阿霉素和很多化疗药物一样,在进行摧毁时对所有物质一视同仁,因此它对中枢神经系统也具有毒性。我的线粒体会在用药三小时后产生不良反应,这反应将持续二十七小时,而治疗所带来的损害会在治疗结束后的日子里倾泻而出,时常会持续数年之久。当我坐在输液椅上时,我脑中的白质和灰质正在逐渐消失。而脑损伤的形成往往是日积月累又无法预测的,因此没有人能准确地预言这一切将对我产生怎样的改变。尽管阿霉素已被广泛使用半个世纪之久,但基于它不会跨越血脑屏障,医生有时仍不愿相信病人口中它在认知层面造成的负面影响;当听到病人此类的抱怨时,医生往往轻描淡写地将其归结为其他与癌症相关的不悦。

磁共振成像显示,一些接受过阿霉素化疗的乳腺癌患者的视觉皮层受到了损伤,“背外侧前额叶左中部皮质和前运动皮质的激活程度显著下降”,并且“前额叶外尾侧左部的激活程度显著下降,持续性错误有所增加,信息处理速度有所降低”。患者反映她们正在逐渐丧失阅读、表达、决策和记忆的能力。有些人不仅失去了短期记忆,更是连情景记忆也丢失了,也就是说,她们失去了对自身生活的记忆。

这一切副作用都必然会发生,无法避免;而宝宝医生只在送我去第一次化疗注射的路上才随口向我提起这些;《您的肿瘤之旅》告诫我要用“积极的心态”面对大脑受损的余生,除此之外毫无他法。这些药效或许将持续整个疗程,或许会持续一年,或许会在治疗的多年后再次恶化,或许会持续十年乃至更久。

病人久坐于候诊室里,即便躺下也只是暂时的。纵使身体虚弱得无法坐住,他们也依旧坐着,脑袋耷拉着斜靠在脖子上。无论病得多重,此刻在癌症大楼内接受治疗的病人的大部分时间并不是在医院里度过的:他们在工作中、在家和学校里、在超市或是车辆管理局、在车里或公交车上病着。他们有些人坐在轮椅上被亲友或义工推进来,治疗结束后再被推出去,搬到车上运回公寓或别墅里;而这一切,就像癌症治疗本身一样,都要有人付出代价。

“诊所”(clinic)一词源于希腊语词根clinicus\,意为“与床有关的”。相反,“癌症大楼”里的“大楼”(pavilion)一词则使人联想到角斗场与战场这类截然不同的场所。这些建筑通常为权贵所筑,临时搭建却奢华无比。它彰显权贵,使与它毗邻的一切都显得微不足道。而就癌症而言,与它相邻的是被我们称为生活的余下的一切。

哲学家米歇尔·福柯写过一本关于疾病的空间布局的著作《临床医学的诞生》,但不曾有人写过《癌症大楼的诞生》,我也无法想象癌症大楼从母体内诞生的场景。在我接受癌症治疗的这个庞大嘈杂的空间里,我甚至从未见过一张床。

发生在癌症大楼里的一切都是短暂、抽象、错位的。患病之人,他们的伴侣、子女、父母、朋友,还有提供护理的志愿者全部循环流动于楼层与楼层、座位与座位之间。医生每天被分配在不同的房间和诊室,患者需要提前致电询问才能知道自己的医生每天被安排在哪里。

癌症治疗似乎是为了某些人——而绝不是癌症患者——的最大利益所筹划的,这意味着癌症患者被控制在最大化、最高效的流通中。福柯写道,“临床教学只能有一个方向,即自上而下,用现有知识来教育无知者”。相较而言,癌症大楼内则维持着一种纠缠不清的状态。它的基点是金钱与故弄玄虚,而非知识与无知。

以“红色魔鬼”著称的阿霉素是科学家在意大利的蒙特城堡附近发现的。蒙特城堡由神圣罗马帝国的腓特烈二世于13世纪40年代建成,既没有护城河也没有吊桥,因此人们推断它不曾用作战时堡垒。由于它从未竣工,有人猜想它只是皇帝的临时寝宫。城堡结构呈罕见的八边形,曾用作监狱,接着在瘟疫肆虐期间用作贵族的避难所。后来,波旁王朝抢走了城堡里的大理石雕刻。再后来,科学家将城堡的土壤带回米兰,从中发现了波赛链霉菌——也就是我在化疗期间用到的那种鲜红色的细菌。阿霉素是一种蒽环类化疗药物,它通过抑制扑异构酶II的方式来约束细胞分裂增长。这些细胞大多是人体必需的,而我们指望它最好也能顺便约束那些人体不需要的细胞。

我在化疗期间同时使用了阿霉素与环磷酰胺,后者于1959年获批。这两者的组合叫作“剂量密集型AC疗法”,是一种常见的给药方案。环磷酰胺是拜耳公司研发的化学武器“LOST”的药物版本,它有一个更为人所知的名字是“芥子毒气”。相比置人于死地,它更擅长的招数是使人昏厥、失去行动能力。在第一次世界大战期间,LOST曾被广泛使用,令战壕四处弥漫明黄的烟雾。在癌症治疗中,它以塑料药袋的造型登场,整个癌症大楼里没有任何人愿意开诚布公地谈论它。环磷酰胺于 1925年被禁止作为武器使用,之后便仅存在于化疗中,而再之后,它将存活于化疗带来的深远影响中:感染、不孕、患癌、认知丧失……试图将它从历史中彻底抹除是一个冗长缓慢的过程。就像在战争中接触环磷酰胺一样,在治疗期间碰到它时,患者最好也找个人握住自己的手。

经过四轮密集剂量治疗,这些老派的药物有效地消灭了我身体的一部分,留下一些半死不活的部分,但是并没能成功消除我的肿瘤。伴随着一大批细胞的湮灭,我自己确实被摧毁了一半,而我的肿瘤却完好无损。它俨然像初次见面时那样,是一个被显示屏的亮光包围的、纯粹的阴影。

每位患者都自成体系,存在于充满了其他自成体系的物体的更大系统内,彼此紧密连接。作为一个物体,患者可以选择“运行”(服从指令)或是“停止”(不服从指令)。“不服从指令”意味着“表现出任何能动性”。在治疗过程中,它可能体现为向医生提出过多问题,引入结论不同的研究,拒绝某个手术,或是每每在就诊时迟到至少十五分钟。

我对朋友说,如果我死于这癌症,请将我的尸体大卸八块。把我的大腿寄给嘉吉,左手寄给苹果,脚踝寄给宝洁,小臂寄给谷歌。

癌症患者或许会觉得“停止服从指令”是对这个向来物化患者的医疗体系的一种反抗,但他们这么想恐怕是错了。对这个庞大体系而言,违抗指令并不能证明患者是一位独立自主、心思缜密、懂得拒绝的智人。相反,在这系统看来,这种违抗意味着其他系统的介入,比如“虚假消息”和“迷信习俗”等。

医疗体系是患者目所能及的事发现场,但在它前后左右还有更多系统:家庭、种族、职业、文化、性别、金钱、教育程度。在这一切之上,是一个囊括了上述所有系统的制度,它是如此彻底地压倒一切,以至于我们常误以为它就是我们所处的整个世界。

成为一位癌症患者意味着成为一个自成体系的物体,跻身于另一个不完全承认患者所处其余体系的制度内。这最沉重的制度遮盖了世界原本的真实面孔,同时也游荡于那自成体系的物体(也就是“我”)体内。它自始至终难辞其咎,不仅从我们显性的疾患中谋利,更索取着我们潜伏的病症。

这个让我们误以为是全世界的制度存在于肿瘤这个自成体系的物体之内;而肿瘤存在于癌症患者这个自成体系的物体之内;癌症患者又存在于诊所之内。所有这一切都包含了名叫历史的系统。

这被误认为是全世界的庞大制度——我们错误地以为它亘古不变、不公平且没有解药;它在患者的身体之外留下细微痕迹,既近得让她能看清它是如何残害她的,又远得令她必须眯着眼睛才能勉强识别出它的形状。

渐渐地,人们离去,朋友疏远,旧情人放下你会再爱上他的念头,同事开始回避,对手对你失去兴趣,就连社交媒体上的粉丝也取消了关注。在弃你而去的人的眼中,你或许是世间万物里最被物化的一员,像垃圾一样遭人丢弃;又或许患病的你比从前更充满人性,只因被丢弃的你是那么孤苦伶仃;再或者,你可以同时被物化又充满人性,毕竟自染上这灾难的疾病以来,你发现一切原本看似矛盾的命题都变得具有可能性。

这些人在你生病后不再找你说话,不再拜访你。有人干脆直说他们应付不来你的疾病,说它对他们来说“太难了”。这些姑且自诩健康、弃你而去的人,从某种意义上插手干预了你的存在。你对于他们而言是静止不变的。他们选择离开而不是目睹你受苦消亡,主动将脑海中你的形象停留在确诊的那个瞬间。他们记忆中的你是尚且生动完好的:那个头发浓密、思维活跃、红润脸颊映衬着修长睫毛的你。他们永远不用将你视为除你本身之外的任何东西。

而你尚未习得这种将自己视为一件物品的本领。被抛弃的经历让你觉得自己不再像人,而像一只动物——那种忧郁地注视着世间万物,渴望着能成为它们中的随便什么而非自己的动物:或许可以做一盏吊灯,或是一把镀银的餐叉,或是陈列在墙上的弯刀,任何事物都可以(一张长椅、一个折断的鞋跟、一只蝗虫蜕掉的壳、一支没有电池的手电筒、一本关于船只的书、一道地板上的裂缝、一片下水道里的橡树叶、一把手术刀、一粒微尘、一间阁楼或是一家大型超市)。这些都好过做患病后被遗弃的动物,祈求着能成为这世上的随便什么都好,只要不是曾经被爱过,如今又被抛下的孤身一人的自己。

化疗前的一周像是为即将到来的暴风雪做准备——或者说是暴风雪加上即将上门拜访的客人,甚至是暴风雪加上客人再加上即将出生的婴儿。此外,你可能还要迎接节日和即将席卷的病毒,以及短暂却汹涌的抑郁期。同时,你仍在遭受上一轮暴雪、访客、分娩、节日、病毒和抑郁所带来的折磨。

朋友在化疗的前一天从远方赶来。远方通常是我此刻向往之地,比如加利福尼亚州或是佛蒙特州,抑或是像雅典、纽约、芝加哥这样的城市。接下来的一切会追随“有朋自远方来”的剧本。在这一天,我用从假发网站、CVS和丝芙兰买到的一切法宝试图让自己显得健康,我纯熟的伪装技法总能得到朋友的夸赞。化疗前的这一天,我们绝口不提化疗,除非是必需讨论早晨闹钟设在几点或是去癌症大楼走哪条路这种实际问题。我们像正常朋友一样消磨时间,烹饪,听音乐,激烈地议论其他朋友、想法和时事。

化疗当天,我们起得很早,但仍迟到了至少十五分钟。我们根据车载收音机里的歌曲来预测化疗是否会顺利:《波西米亚狂想曲》意味着不太好,TLC的《瀑布》则稍好一些。化疗和大多数求医体验一样无聊,大部分时候病人只是在等待自己的名字被叫到,在这一点上它与死亡雷同。焦虑与痛苦徘徊于身旁,也在等待它们的名字被唤起,在这个层面上化疗又与战争相似。化疗的整体美学像是未曾被人定义过似的,这使它与一切意识形态化的东西无异。而后我们才会开始理解其中的服饰、装置、声音、仪式和构造。

身穿防护服的护士将一根粗针插入我皮下的塑料端口,先是从我体内抽取些什么,再来来回回注入些什么,最后滴进些什么。在每一样东西进入我身体之前,我必须口述自己的姓名与出生日期。

注入我体内的药物多种多样,其中一部分的药效本该是清晰的,比如苯海拉明、激素和阿提凡。我理应知道它们会带来的感受。但在化疗这种情景之下,它们根本不是我原本预期的那样,反而与化疗药物组成了新的感受。每一种化疗药物和添加药物的组合都在我体内产生了一团独特的、黏稠的浑浊感。

我一度是个守时的人,现在却总是迟到。我曾经对哪怕一杯咖啡都反应强烈,现在却能对体内这浑浊的药物毫无反应。我一边接受注射一边向同伴解释:“她们这是要把所有药都喂给我,一点不剩。”身旁的肿瘤科护士表示同意:“是的,我们要把所有药都给她。”

我用从旧货店淘来的奢侈品将自己包裹起来,再别上一枚马蹄形的金色大胸针,争做输液室里衣着最得体的人。护士总是夸赞我的装扮,这正是我需要的。接着她们给我注射一些含铂的药物,于是我成了一个体内流动着铂金、身穿旧货店奢侈品的人。

输液完毕,我坚持坐着直至倒下,不放弃直至放弃,努力打赢每一场桌游,记住身边人读过的每一本书,在条件允许时出门,尽力与人调侃、八卦、剖析些什么,如此进入良夜。恐怖之事正酝酿于我身。有时我确实会告诉同伴:“恐怖之事此刻正在我体内酝酿。”终于,在四十或四十八或六十小时后,我疼得动弹不得,服用任何药物也无济于事——但为了在朋友面前显得乖巧懂事,显得听命于医学,我还是随便吃下些药物,企图缓解这剧痛。

随之而来的是自身处境与药效如点滴般一点一点地成为现实。每天都有一个或多个新问题出现,如此持续七天或十四天,我开始感到一丝野心的苗头。这野心起初是陌生的,接着愈发像我本人,或者说是丧失了能力的本人——这不是传统意义上的残障。失能犹如一团浮云一般将我围绕,随机降落在我的某个系统或是坐标里。在我刚刚将其补救的瞬间,它又迅猛转移至下一个系统或是坐标。

一直以来,我总是想尝试和知晓所有事,去所有地方,因此现在的我才会像被囚禁般感到孤立和厌烦。但更多时候,我感到的是一种不同步——一边觉得匆忙,一边又感到滞后。时间是抛开疼痛、工作、家庭、死亡、医学、信息、美学、历史、真理、爱意、文学和金钱之外,癌症的另一大难题。

2

针对乳腺癌的治疗在表达至极致时近乎一种彻底的侵袭:侵袭头发,侵袭睫毛,侵袭眉毛,侵袭肌肤,侵袭思想,侵袭语言,侵袭感知,侵袭活力,侵袭食欲,侵袭情欲,侵袭母性,侵袭生产力,侵袭免疫系统,侵袭生育能力,侵袭乳房。

“要自我管理,”那个名为“所有人”的领导下达以下指示,“要卖力工作,保持积极乐观,描画新的眉毛,用假发和彩色丝巾遮住你的光头,在瘢痕之下植入泪珠形或半球形的硅胶假体,重建乳头,或是文上少女般粉嫩、错视画般逼真的乳晕,或是将你后背和肚子上的脂肪移植到胸前,疲惫时锻炼,厌食时进食,去做瑜伽,避免提及死亡,吃一片阿提凡,守规矩,畅想未来,配合医生,参加‘人美心更美’活动并领取高级美妆套装,参加五公里跑,就做爱时是否佩戴假发征求丈夫的意见(书上是这么说的),注射室一次只许一位家属陪同(门口的告示牌这么说),把粉红丝带贴到豪宅门口的‘待售’牌子上。”

那些老派俗套的戏码犹如一张结实的手掌带来痛苦与难堪,言辞不明的矛盾也助其一臂之力,仿佛人只要保持被困惑包裹的状态,就可以不去感知正在真实发生的事情。

我们这些患有乳腺癌的人被要求应当和以前的自己一样,但又要比以前更好更强,同时还要凄惨得令人心碎。我们要将不幸留给自己,却要把勇气赠予世界。我们要像那些网络视频博主那样,欢欣鼓舞地面对乳房切除术;或是像《欲望都市》展现的那样,在宴会来宾的众目睽睽之下,与萨曼莎一同扔掉假发,赢得一片叫好。我们要像《拉字至上》中的达娜那样,自救于自怜自哀之中,头戴丝巾潇洒地走上街。如果我们随后像达娜一样病亡,死时也应当知道亲朋好友将参加一场募捐活动以纪念我们曾经的生命——接着他们将稍息片刻,开启新的篇章。

作为患者的我们应当简单通透而易于辨认,我们真正的自我却在工作和照顾他人的过程中变得难以识别,只因那关于疾病可辨识度的宏大叙事实在虚伪,为我们增添了额外的负担:每个患者都该是个明星幸存者,微笑着进入手术室再微笑着出来,光头而光芒四射,幽默风趣并欣然接受采访曝光。我们应当遵循那些指南书的标题,成为性感、好强、尖锐、思辨的女人、女孩、女士之类的。而且我们始终应能指着癌症的脸对它说“你惹错我这个婊子了”(You messed with the wrong bitch),正如亚马逊网站卖的T恤上写的那样。

然而于我而言,癌症惹了对的婊子。

我深知,一份让所有人都不及格的考卷之所以存在,不过是为了不让任何人成功,这样我们每个人都会觉得自己是个废物,并且是唯一失败的废物。

我们之中有些人宁愿沦为背景噪声,戴着假发去抗拒关于可辨识度的宏大叙事。

我喜欢假发,也佩戴假发,一些我欣赏的人也戴假发:多莉·帕顿,碧昂丝,启蒙运动的哲学家,变装皇后,埃及公主,还有老奶奶们。美杜莎的假发则由群蛇盘绕组成。

倘若没有同意接受治疗,糟糕的感觉或许会来得晚些。但你同意了,所以此刻正深陷于这些感觉之中。对于某个周四清晨,唯一能确定的是一个无菌的、充满免洗洗手液气味的假想情境。一只麻雀径直撞向癌症大楼的玻璃,稍作休息后再次撞到玻璃上。大楼的每个角落都像是为了抗议一切趣味而特意装饰的。诗人朱丽安娜·斯帕尔从加利福尼亚前来探望,我俩在大厅里把填好的祈福卡塞进包装成祈愿箱的鞋盒里。“请为美国诗歌祈祷”,我们写道。

结束了周四的化疗后,周五我为了做血常规和注射Neulasta®再次回到诊所。Neulasta®是一种通过促进身体生产白细胞从而抵抗感染的人造蛋白质,在我接受治疗时,它的价格是每针 7000美元。打针时,我穿着我一向用来表达抗议的那套制服:夏卡尔蓝色丝袜,金色假发,橙柿色复古大衣,还有由于免疫系统衰弱而佩戴的纸口罩。

怎样才能在癌症这梦幻色调的危机中全身而退?你无法为了摆脱存在于自己体内的东西而躲进自己体内,也不能为了自身安全而逃离自我。你无法像对付袭击者和野兽那样与你体内的东西正面交锋,这么做相当于和自己打架,倒霉的只有自己——就像是在小时候,高年级同学会擒住你的手臂,一边用你的手抽打你的脸,一边反复叫你“别老打自己”,直到你哭鼻子一样。患有癌症的人渐渐都要明白,那滋生于你体内的东西虽属于你却不属于你,它此刻是你的一部分,日后(倘若顺利)将被从你的体内摘除。在这些前提下,自爱意味着你既要爱体内的癌症,又要恨它对你本人造成的危害。

而“去他妈的癌症”终究是个错误的口号,这不仅错在癌症实际上是你自己的身体在你的体内生长,也错在它的定义:“癌症”一词承载了被历史具象化、被社会建构出的不准确性,而非耸立于实践经验之上的单一巨像。我写了这么久的癌症,写的其实不过是科学家公认并不存在——或者至少公认不以单一形式存在——的一些东西。更恰当的口号应该是“去他妈的白人至上资本主义父权主义的灾难致癌星球”,但这口号太长了,没法印在帽子上。这世界终将改变,所有事物都会改变,除了你体内的疾病——它可以持续至永恒,直到它越来越像它,你越来越不像你。但你一旦敞开心扉,且不要说爱上这疾病,哪怕只是开始接受它,你就会担心自己想把它留下来。在痛苦低落的时刻,你曾笃定地认为日后永远不会思念它,但是你错了。事实上,它为你的存在提供了前所未有的明确指示,为你带来锐利的视野,得以看清这人生原来如此没有未来,这存在于生死线上、犹如双重视觉般的生命原来如此纯洁。

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在癌症大楼里,违抗指令非常危险,但服从指令同样危险。患者必须学会服从指令,方能做到不给这小心翼翼建立好的秩序添麻烦。医生却可以疲惫,可以马虎,甚至可以心怀偏见、冥顽不灵。护士大多是天才,但我仍因需要服从于医生而恐慌,他们其中有些人根本不知道自己在做什么。他们会对你逐渐产生依赖,觉得自己才最清楚什么对你好;不然则是在被你质疑或是答不出你的问题时流露出狭隘的报复心理。倘若你青春期时曾经叛逆过,恐怕不难从某位医生身上看到当年自己父亲的影子。

第一位肿瘤科医生(就是被我称为宝宝医生的那位)安排的治疗虽然是公认的标准疗法,但始终没有起效的迹象,于是我开始考虑是否应该离开他。我带着其他研究资料,带着我的朋友,带着提前准备的论据去找他,为此不安失眠。宝宝医生也挺在行。他打了几通电话,质疑了我带去的材料,抛出他最有力的论据,试图说服我的朋友。我觉得自己像是在与小天使抢夺我的生命——那种文艺复兴装饰品里胖乎乎、光着屁股的小天使。随行的朋友在治疗一事上不知该听信于谁:是受化疗损伤、在药效上脑的夜里沉迷浏览PubMed、精神错乱的我,还是中年秃顶、自称因为“系鞋带太费劲”而穿着一双木拖鞋接诊的宝宝医生?他在跟我争论的同时,还不忘解释他其实有一双皮鞋可以穿,但是皮鞋在衣柜的最顶层,他不想费劲取下来。那次随行的朋友事后不禁感叹,宝宝医生对鞋的态度无可辩驳地证明了,生命完全是由概率机器掌控的随机事件。

我并非讨厌宝宝医生,也知道他是关心我的,但他的关心程度不足以让他做到我所需要的那么勇敢。宝宝医生所做的一切决定都是他认为对我最好的。他解释说更具侵略性的疗法从长远角度而言对身体消耗太大,对年轻患者风险过高。我告诉他不安排更具侵略性的疗法才是“对年轻患者风险过高”,因为标准疗法的生存概率令我无法接受。我告诉他我不想死,我还有很多事没做。我央求他,正是因为我仍需要时间,所以为了活下去我愿意尝试任何事。

同行的朋友卡拉是支持我的。她眯起眼睛问他:“最坏的情况是什么呢?”

宝宝医生在列举了一长串致残的长期副作用后对卡拉说:“她可能会死。”接着他说:“我曾目睹病人死于化疗。”看在他神情如此不安的分上,我们相信了他。原来,肿瘤科医生也害怕肿瘤。

我去寻求另一位肿瘤科医生的第二诊疗意见,她是治疗我这种癌症的专家。早先已有人提醒我,她为了推进自己的学术研究,常为患者开出高侵略性的治疗方案,因而颇具争议。为了活下去,我不在乎这些。宝宝医生在得知我与她取得联系之后似乎有些生气。以前他没有要紧事也会打电话问候我,而在那之后,即便我们出现在同一个房间里,他都不愿与我讲话。那位新医生在听取了我的三阴性乳腺癌的具体亚型信息之后,肯定了我的决定。她说我是对的,我读的那些研究是对的,她认为我寻求的这种治疗会有成效。于是,我成了她的患者。

她是对的,我是对的,然而宝宝医生也是对的。新的疗法在治疗期间以及从长远角度而言均令人失能,它的惨痛程度也让其他原本足够残酷的化疗相形见绌。新医生勉强记得我的名字,毫无宝宝医生身上那种有点迷糊的可爱气质,更没有他那些强烈的情绪。但就在第一次注射这种我确信会奏效的药物组合之后的短短几天内,这颗肿瘤——这股整个化疗期间在我胸内阴魂不散、不肯消退的剧痛——终于不疼了。

有人曾说,选择化疗就像是当有人在楼顶拿枪指着你脑袋时选择跳下去。跳下去或许是因为怕死,起码是怕癌症那种疼痛并丑陋的死法;又或许是因为想活下去,即便余生都将充满苦难。

看似有选择的余地,你也确实做了选择,但总感觉这决定权不在你手里。你选择顺从,是出于对令他人失望的恐惧,对别人觉得你活该承受这些苦难的恐惧,对重获健康的期盼,对你的衰亡将被归结为咎由自取的恐惧,对早日能将一切抛之脑后的期盼。你的顺从也源于害怕被指名道姓地针对,被当成一个不愿欣然服从大众公认的自我保护与自我毁灭法则的独行者。你的顺从源于惯性,像是老师分发试卷、法警宣布“全体起立”、牧师开始祷告或是警察喊“往前走”时你的本能反应那样自然。你顺从,因为内心隐隐渴望,兴许现在听话就可以在日后更长远的时间里不再听话了。你顺从,因为不然你只能喝着胡萝卜汁逃避自己终有一死的脆弱现实,最终在贴满关于“不治而愈”的短笺的房间里,悲剧地死于自身的细胞增殖。

你需要有活下去的欲望,但更需要相信自己是一个值得活下去的人。癌症依赖于惨痛、昂贵、对环境有害的提炼型药品。我想活下去的欲望使我至今仍无法直面生存的伦理道德。我在化疗期间用过的环磷酰胺通过尿液排出体内时并不是完全稀释的状态,它不能被污水处理系统彻底分解,因此将在供水系统里残留400天至800天之久。另一种我用过的药物卡铂的说明书中写道,该药物的“环境归趋”是积聚于水域之中,没人知道它将造成怎样的危害。还有一种我用过的化疗药品来源于自2011年起就濒临灭绝的喜马拉雅红豆杉树。2017年全球的癌症花销高达1300亿美元,超过一百多个国家的GDP。一次化疗的开销高过我任何一年曾赚取的全部收入。

我的困惑在于,我有价值百万的想要活下去的欲望,却始终答不出为什么我配得上如此铺张地存活于世,为什么我默许了市场把我的需求拿去交易,从我的痛苦中谋利。我要写多少本书才能偿还我为了活下去而欠下这世界的债?

而当治疗结束,当我的身体像一辆零件四散的破车一样遍体鳞伤,当我像美国残障法例描述的那样无法完成“基本日常活动”时,我感叹有这么多金钱曾经流过我的身体,而我却仍落得如此糟糕的下场。如果把我在癌症后的每一口呼吸换算成钱,我应该能呼出股票期权才对。我的生命是一件奢侈品,我却腐烂了,残缺了,没有把握了。我感觉不会再好了。

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